Pedro Carrascal: “Los datos son clave para que nuestras necesidades como pacientes dejen de ser invisibles”

Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), comparte en esta entrevista las estrategias que la organización está impulsando para integrar la voz de los pacientes en todos los niveles del sistema sanitario. Desde metodologías innovadoras hasta propuestas legislativas, Carrascal destaca la importancia de estructurar y medir la participación de los pacientes como agentes clave en la transición hacia una Asistencia Sanitaria Basada en Valor (ASBV).

Recientemente, la POP se unió a la iniciativa Think & Act for Value, un paso alineado con su compromiso de situar a los pacientes en el centro de las estrategias sanitarias y contribuir activamente a construir un sistema más equitativo y eficiente.

¿Qué estrategias propone la POP para involucrar más activamente a los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud?

La participación del paciente es esencial, no solo para mejorar su salud individual, sino también para transformar un sistema sanitario que debe centrarse en resolver las necesidades reales de los pacientes. Desde la POP, estamos promoviendo una metodología que denominamos ‘ParticipAcción’. Este enfoque establece estándares claros y herramientas de evaluación online que permiten estructurar y medir la participación en los diferentes niveles: macro (políticas sanitarias), meso (hospitales) y micro (atención directa).

Además, consideramos fundamental avanzar hacia una regulación específica que reconozca a las asociaciones de pacientes como agentes clave en el ecosistema sanitario. Estamos incidiendo a nivel político, por ejemplo, en la Ley de Equidad del Sistema Nacional de Salud, para que por primera vez se incluya el término «asociaciones de pacientes». Esto supone un paso importante hacia un cambio normativo que formalice su rol y garantice su participación desde el diseño de estrategias hasta su aplicación en los servicios sanitarios.

“CROBI permite permite a los pacientes reportar datos directamente a sus médicos, cerrando el círculo entre medición, participación y mejora clínica”

¿Cómo se está trasladando este enfoque a la realidad de los pacientes?

Estamos trabajando directamente con hospitales y comunidades autónomas. Hasta ahora, 14 comunidades han evaluado sus políticas sanitarias con nuestra metodología y más de 100 hospitales han iniciado procesos de autoevaluación. Este trabajo genera un efecto cascada: los hospitales comienzan a identificar áreas de mejora y a convocar a asociaciones de pacientes para colaborar en iniciativas concretas.

Además, hemos desarrollado herramientas como el PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) llamado CROBI (acrónimo de Cronicidad y Bienestar), diseñado por pacientes crónicos para medir el impacto emocional, social, psicológico y laboral de la cronicidad. Este instrumento no solo visibiliza aspectos que hasta ahora eran invisibles para el sistema, sino que también permite a los pacientes reportar datos directamente a sus médicos, cerrando el círculo entre medición, participación y mejora clínica.

“Necesitamos estrategias basadas en datos que permitan identificar y estratificar las necesidades de la población”

¿Qué áreas considera prioritarias para aplicar un enfoque basado en valor en el sistema sanitario?

La cronicidad es un eje central. Creemos que el sistema debe pasar de ser reactivo a proactivo, priorizando la continuidad asistencial y el acompañamiento del paciente. Muchas necesidades de los pacientes crónicos no se abordan porque no generan una demanda explícita en el sistema, pero tienen un impacto enorme.

Para avanzar en la ASBV, necesitamos estrategias basadas en datos que permitan identificar y estratificar las necesidades de esta población. Así, podremos optimizar recursos hacia intervenciones que realmente generen valor y mejoren los resultados en salud.

Desde la perspectiva de los pacientes, ¿existen barreras que limiten su implicación?

Sin duda. Muchas veces los pacientes no comprenden cómo participar o no tienen acceso a herramientas para hacerlo de forma continua. Por eso, defendemos la creación de mecanismos y recursos que permitan a los pacientes ser partícipes de forma estructurada. Esto incluye desde escalas como CROBI hasta soluciones digitales como la telemedicina, que faciliten la comunicación constante entre pacientes y el sistema.

Es esencial segmentar por patologías y priorizar aquellos colectivos más críticos o con mayor necesidad de intervención. Así, los pacientes podrán contribuir con información relevante durante todo el año, y no solo en las pocas ocasiones en las que visitan a un especialista.

“Necesitamos soluciones que integren la voz del paciente en todo el sistema”

¿Qué papel espera la POP de otros actores, como la industria o el ámbito tecnológico, en la ASBV?

La innovación tecnológica tiene un papel fundamental en este cambio. Desde terapias digitales hasta herramientas que recojan datos de los pacientes, como los PROMs, necesitamos soluciones que integren la voz del paciente en todo el sistema.

Por ejemplo, estamos impulsando el uso secundario de datos clínicos y sociales para generar conocimiento que beneficie tanto a los pacientes como al sistema. Sin embargo, es crucial que estos desarrollos incluyan siempre la perspectiva del paciente desde el inicio.

¿Cómo imagina el sistema sanitario en 10 años si se implementa de manera efectiva el modelo de ASBV?

Tengo esperanza en que la tecnología y los datos transformarán la sanidad. En diez años, espero que las necesidades de los pacientes sean visibles y que contemos con sistemas diseñados para actuar sobre esa información de forma eficiente. Esto no solo mejorará la atención sanitaria, sino que también optimizará los recursos, alineándolos con lo que realmente genera valor.

“La ASBV fomenta la implicación activa de los pacientes para identificar lo que realmente genera valor”

¿Qué mensaje le daría a los pacientes que aún no comprenden cómo este modelo puede beneficiarles?

Los datos son clave para que nuestras necesidades como pacientes dejen de ser invisibles. Al compartir nuestra experiencia y los resultados que realmente importan para nuestra calidad de vida, no solo mejoramos nuestra salud, sino que contribuimos a que el sistema sanitario sea más eficiente y centrado en el paciente.

Además, debemos recordar que ya hemos logrado avances significativos como sociedad, por ejemplo, en la donación de órganos. Estoy convencido de que, trabajando juntos, lograremos que la ASBV sea una realidad que beneficie a todos.

Por último, ¿Por qué la POP se une al proyecto Think & Act for Value para impulsar la ASBV?

Desde la POP vemos imprescindible una urgente transformación del sistema sanitario, especialmente en lo que respecta a la cronicidad y las crecientes necesidades de salud de la población. Think & Act for Value representa una oportunidad única para trabajar en red con otros agentes clave, compartiendo experiencias y promoviendo soluciones que sitúen al paciente en el centro.

La ASBV no solo nos ayuda a diseñar un sistema más eficiente y centrado en las necesidades reales, sino que también fomenta la implicación activa de los pacientes para identificar lo que realmente genera valor. Estamos convencidos de que participar en esta plataforma nos permitirá contribuir a construir un modelo sanitario que sea más justo, sostenible y alineado con las expectativas de los pacientes.