{"id":2149,"date":"2025-02-18T14:51:02","date_gmt":"2025-02-18T14:51:02","guid":{"rendered":"https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/?p=2149"},"modified":"2025-02-18T15:02:28","modified_gmt":"2025-02-18T15:02:28","slug":"pedro-carrascal-los-datos-son-clave-para-que-nuestras-necesidades-como-pacientes-dejen-de-ser-invisibles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/pedro-carrascal-los-datos-son-clave-para-que-nuestras-necesidades-como-pacientes-dejen-de-ser-invisibles\/","title":{"rendered":"Pedro Carrascal: \u201cLos datos son clave para que nuestras necesidades como pacientes dejen de ser invisibles\u201d"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><em>Pedro Carrascal, director de la <\/em><a href=\"https:\/\/plataformadepacientes.org\/\"><em>Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/em><\/a><em>, comparte en esta entrevista las estrategias que la organizaci\u00f3n est\u00e1 impulsando para integrar la voz de los pacientes en todos los niveles del sistema sanitario. Desde metodolog\u00edas innovadoras hasta propuestas legislativas, Carrascal destaca la importancia de estructurar y medir la participaci\u00f3n de los pacientes como agentes clave en la transici\u00f3n hacia una Asistencia Sanitaria Basada en Valor (ASBV).<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Recientemente, <\/em><a href=\"https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/el-servicio-cantabro-de-salud-y-la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes-pop-se-unen-a-think-act-for-value\/\"><em>la POP se uni\u00f3 a la iniciativa Think &amp; Act for Value<\/em><\/a><em>, un paso alineado con su compromiso de situar a los pacientes en el centro de las estrategias sanitarias y contribuir activamente a construir un sistema m\u00e1s equitativo y eficiente.<\/em><\/p>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bf<strong>Qu\u00e9 estrategias propone la POP para involucrar m\u00e1s activamente a los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud?<\/strong><\/b><\/h2>\n<p>La participaci\u00f3n del paciente es esencial, no solo para mejorar su salud individual, sino tambi\u00e9n para transformar un sistema sanitario que debe centrarse en resolver las necesidades reales de los pacientes. Desde la POP, estamos promoviendo una metodolog\u00eda que denominamos \u2018<a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/participaccion\/participaccion\/\">ParticipAcci\u00f3n<\/a>\u2019. Este enfoque establece est\u00e1ndares claros y herramientas de evaluaci\u00f3n online que permiten estructurar y medir la participaci\u00f3n en los diferentes niveles: macro (pol\u00edticas sanitarias), meso (hospitales) y micro (atenci\u00f3n directa).<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, consideramos fundamental avanzar hacia una regulaci\u00f3n espec\u00edfica que reconozca a las asociaciones de pacientes como agentes clave en el ecosistema sanitario. Estamos incidiendo a nivel pol\u00edtico, por ejemplo, en la Ley de Equidad del Sistema Nacional de Salud, para que por primera vez se incluya el t\u00e9rmino \u00abasociaciones de pacientes\u00bb. Esto supone un paso importante hacia un cambio normativo que formalice su rol y garantice su participaci\u00f3n desde el dise\u00f1o de estrategias hasta su aplicaci\u00f3n en los servicios sanitarios.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u201cCROBI permite permite a los pacientes reportar datos directamente a sus m\u00e9dicos, cerrando el c\u00edrculo entre medici\u00f3n, participaci\u00f3n y mejora cl\u00ednica\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bf<strong>C\u00f3mo se est\u00e1 trasladando este enfoque a la realidad de los pacientes<\/strong>?<\/b><\/h2>\n<p>Estamos trabajando directamente con hospitales y comunidades aut\u00f3nomas. Hasta ahora, 14 comunidades han evaluado sus pol\u00edticas sanitarias con nuestra metodolog\u00eda y m\u00e1s de 100 hospitales han iniciado procesos de autoevaluaci\u00f3n. Este trabajo genera un efecto cascada: los hospitales comienzan a identificar \u00e1reas de mejora y a convocar a asociaciones de pacientes para colaborar en iniciativas concretas.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, hemos desarrollado herramientas como el PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) llamado <a href=\"https:\/\/plataformadepacientes.org\/nace-crobi-la-primera-escala-para-medir-el-impacto-biopsicosocial-en-personas-con-enfermedad-cronica\/\">CROBI<\/a> (acr\u00f3nimo de Cronicidad y Bienestar), dise\u00f1ado por pacientes cr\u00f3nicos para medir el impacto emocional, social, psicol\u00f3gico y laboral de la cronicidad. Este instrumento no solo visibiliza aspectos que hasta ahora eran invisibles para el sistema, sino que tambi\u00e9n permite a los pacientes reportar datos directamente a sus m\u00e9dicos, cerrando el c\u00edrculo entre medici\u00f3n, participaci\u00f3n y mejora cl\u00ednica.<\/p>\n<ul>\n<li><div style=\"width: 1500px;\" class=\"wp-video\"><!--[if lt IE 9]><script>document.createElement('video');<\/script><![endif]-->\n<video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-2149-1\" width=\"1500\" height=\"844\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Secuencia-01-1.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Secuencia-01-1.mp4\">https:\/\/eithealth.es\/thinkandactforvalue\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Secuencia-01-1.mp4<\/a><\/video><\/div><\/li>\n<\/ul>\n<blockquote><p><strong>\u201cNecesitamos estrategias basadas en datos que permitan identificar y estratificar las necesidades de la poblaci\u00f3n<\/strong><strong>\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bf<strong>Qu\u00e9 \u00e1reas considera prioritarias para aplicar un enfoque basado en valor en el sistema sanitario?<\/strong><\/b><\/h2>\n<p>La cronicidad es un eje central. Creemos que el sistema debe pasar de ser reactivo a proactivo, priorizando la continuidad asistencial y el acompa\u00f1amiento del paciente. Muchas necesidades de los pacientes cr\u00f3nicos no se abordan porque no generan una demanda expl\u00edcita en el sistema, pero tienen un impacto enorme.<\/p>\n<p>Para avanzar en la ASBV, necesitamos estrategias basadas en datos que permitan identificar y estratificar las necesidades de esta poblaci\u00f3n. As\u00ed, podremos optimizar recursos hacia intervenciones que realmente generen valor y mejoren los resultados en salud.<\/p>\n<h2 class=\"p3\"><b><strong>Desde la perspectiva de los pacientes, \u00bfexisten barreras que limiten su implicaci\u00f3n<\/strong>?<\/b><\/h2>\n<p>Sin duda. Muchas veces los pacientes no comprenden c\u00f3mo participar o no tienen acceso a herramientas para hacerlo de forma continua. Por eso, defendemos la creaci\u00f3n de mecanismos y recursos que permitan a los pacientes ser part\u00edcipes de forma estructurada. Esto incluye desde escalas como CROBI hasta soluciones digitales como la telemedicina, que faciliten la comunicaci\u00f3n constante entre pacientes y el sistema.<\/p>\n<p>Es esencial segmentar por patolog\u00edas y priorizar aquellos colectivos m\u00e1s cr\u00edticos o con mayor necesidad de intervenci\u00f3n. As\u00ed, los pacientes podr\u00e1n contribuir con informaci\u00f3n relevante durante todo el a\u00f1o, y no solo en las pocas ocasiones en las que visitan a un especialista.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u201cNecesitamos soluciones que integren la voz del paciente en todo el sistema\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bfQ<strong>u\u00e9 papel espera la POP de otros actores, como la industria o el \u00e1mbito tecnol\u00f3gico, en la ASBV<\/strong>?<\/b><\/h2>\n<p>La innovaci\u00f3n tecnol\u00f3gica tiene un papel fundamental en este cambio. Desde terapias digitales hasta herramientas que recojan datos de los pacientes, como los PROMs, necesitamos soluciones que integren la voz del paciente en todo el sistema.<\/p>\n<p>Por ejemplo, estamos impulsando el uso secundario de datos cl\u00ednicos y sociales para generar conocimiento que beneficie tanto a los pacientes como al sistema. Sin embargo, es crucial que estos desarrollos incluyan siempre la perspectiva del paciente desde el inicio.<\/p>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bf<strong>C\u00f3mo imagina el sistema sanitario en 10 a\u00f1os si se implementa de manera efectiva el modelo de ASBV<\/strong>?<\/b><\/h2>\n<p>Tengo esperanza en que la tecnolog\u00eda y los datos transformar\u00e1n la sanidad. En diez a\u00f1os, espero que las necesidades de los pacientes sean visibles y que contemos con sistemas dise\u00f1ados para actuar sobre esa informaci\u00f3n de forma eficiente. Esto no solo mejorar\u00e1 la atenci\u00f3n sanitaria, sino que tambi\u00e9n optimizar\u00e1 los recursos, aline\u00e1ndolos con lo que realmente genera valor.<\/p>\n<blockquote><p><strong>\u201cLa ASBV fomenta la implicaci\u00f3n activa de los pacientes para identificar lo que realmente genera valor\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2 class=\"p3\"><b>\u00bf<strong>Qu\u00e9 mensaje le dar\u00eda a los pacientes que a\u00fan no comprenden c\u00f3mo este modelo puede beneficiarles<\/strong>?<\/b><\/h2>\n<p>Los datos son clave para que nuestras necesidades como pacientes dejen de ser invisibles. Al compartir nuestra experiencia y los resultados que realmente importan para nuestra calidad de vida, no solo mejoramos nuestra salud, sino que contribuimos a que el sistema sanitario sea m\u00e1s eficiente y centrado en el paciente.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, debemos recordar que ya hemos logrado avances significativos como sociedad, por ejemplo, en la donaci\u00f3n de \u00f3rganos. Estoy convencido de que, trabajando juntos, lograremos que la ASBV sea una realidad que beneficie a todos.<\/p>\n<h2 class=\"p3\"><b><strong>Por \u00faltimo, \u00bfPor qu\u00e9 la POP se une al proyecto Think &amp; Act for Value para impulsar la ASBV?<\/strong><\/b><\/h2>\n<p>Desde la POP vemos imprescindible una urgente transformaci\u00f3n del sistema sanitario, especialmente en lo que respecta a la cronicidad y las crecientes necesidades de salud de la poblaci\u00f3n. Think &amp; Act for Value representa una oportunidad \u00fanica para trabajar en red con otros agentes clave, compartiendo experiencias y promoviendo soluciones que sit\u00faen al paciente en el centro.<\/p>\n<p>La ASBV no solo nos ayuda a dise\u00f1ar un sistema m\u00e1s eficiente y centrado en las necesidades reales, sino que tambi\u00e9n fomenta la implicaci\u00f3n activa de los pacientes para identificar lo que realmente genera valor. Estamos convencidos de que participar en esta plataforma nos permitir\u00e1 contribuir a construir un modelo sanitario que sea m\u00e1s justo, sostenible y alineado con las expectativas de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), comparte en esta entrevista las estrategias que la organizaci\u00f3n est\u00e1 impulsando para integrar la voz de los pacientes en todos los niveles del sistema sanitario. 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